Witam na mojej stronie
Jestem tutaj: www.kubusdadej.blog.interia.pl
(fot. Rafał Tryba)

Witam WAS ...
Mam na imię Magda i jestem mamą wyjątkowego Chłopczyka. Kubuś (bo o Nim mowa) urodził się 16 marca 2010 roku z rzadkim zespołem genetycznym o nazwie CHARGE. "Choroba" charakteryzuje się upośledzeniem - w różnym stopniu i zależnie od przypadku - wszystkich lub prawie wszystkiech zmysłów: wzroku, słuchu, równowagi, węchu, czucia (dotyku, bólu, temperatury, ułożenia ciała). CHARGE cechuje występowanie anomalii anatomicznych dotyczących narządów zmysłów (oka, ucha) oraz innych ważnych organów (serca, nerek, narządów rozrodczych, centralnego układu nerwowego, układu oddechowego, układu kostnego).
Kubuś to wielki szczęściarz. Wykluczono u niego wrodzoną wadę serca. Pomimo wad anatomicznych w budowie ucha okazało się także, że słyszy ...
Blog ten piszę o Nim i dla Niego. Mam nadzieję, że kiedyś Kubuś sam bedzie mógł przeczytać swoją historię.
To miejsce to również pewien rodzaj "terapii" dla nas Rodziców - aby to wszystko
ogarnąć, uporządkować i zrozumieć.
Opisałam tutaj naszą historię z Kubusiem od początku. Postaram się także w miarę możliwości informować o bieżących wydarzeniach z życia naszej Pociechy: o rehabilitacji, wizytach u lekarzy, badaniach, ale też postępach w rozwoju jakie czyni Kubuś ... i wielu innych przyjemniejszych rzeczach ...
Ponieważ stopień nasilenia objawów w zespole CHARGE jest bardzo zróżnicowany pozwoliłam sobie w zakładce LINKI umieścić strony dzieci takich jak Kubuś, które urodziły się z tym rzadkim zespołem genetycznym. Trzeba wiedzieć bowiem, że nie znajdziecie dwóch osób z zespołem CHARGE, które miałyby taką samą kombinację zmian chorobowych.
Zachęcam do częstego odwiedzania naszego bloga oraz stron naszych Przyjaciół :)
Pozdrawiamy serdecznie wszystkich naszych Gości.

 

Zespół CHARGE
Kontakt do Mamy Kubusia:
omadziula@interia.pl

KAŻDY MOŻE POMÓC KUBUSIOWI!



Dane do przekazania Kubusiowi 1% podatku:


KRS: 0000037904
Cel szczegółowy podatku:
17014, Dadej Jakub

Aktualności
4 urodzinki już za nami :) 25 marzec 2014

Moja Ciocia zawsze wymyśli jakiś super torcik :)

Tym razem świeczkę dmuchałem sam

A to ja - Kuba łobuz w całej swej okazałości :)

Z moją kuzynką łobuzujemy szczególnie często
- wiadome,
we dwoje zawsze raźniej :)

Ooo ... niespodzianka - puszczamy lampiony.
Radości nie było końca :)
 

Księga Gości
 
Wszelkie prawa zastrzeżone. Blog, treść i fotografie są własnością Autorki.
Magdalena Dadej



W ciągu całego roku można pomóc kierując
darowiznę na konto Fundacji,
do której Kubuś należy:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
Bank BPH SA o/Warszawa
61-1060-0076-0000-3310-0018-2660
w treści przelewu prosimy wpisać
17014, Dadej Jakub
darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
(tylko wtedy darowizna trafi na subkonto Kubusia)

Wpłaty zagraniczne:

Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK
48-1060-0076-0000-3210-0019-6523
(darowizny w USD)
11-1060-0076-0000-3210-0019-6510
(darowizny w EURO)

Ważne!

Każda darowizna podlega odliczeniom podatkowym:
- CIT 10% od dochodu - osoby prawne,
- PIT 6% od dochodu - osoby fizyczne
oraz spółki osobowe
Aby odliczyć darowiznę
wystarczy zachować dowód wpłaty.


Bardzo dziękujemy za wszelką okazaną pomoc!
Rodzice Kubusia


Z PAMIĘTNIKA
KUBUSIA PUCHATKA


Archiwum
Rok 2014
Kwiecień
Marzec
Luty
Styczen
Rok 2013
Grudzień
Listopad
Październik
Wrzesień
Sierpień
Lipiec
Czerwiec
Maj
Kwiecień
Marzec
Luty
Styczen
Rok 2012
Grudzień
Listopad
Październik
Wrzesień
Sierpień
Lipiec
Czerwiec
Maj
Kwiecień
Marzec
Luty
Styczen
Zobacz serwisy INTERIA.PL